Меѓународен ден на ретките болести – Последниот ден од Февруари

 Ден основан на иницијатива на Европскиот сојуз на здруженија за ретки болести (www.eurordis.org), што се слави на последниот ден од февруари (28 или 29), секоја година почнувајќи од 2007 година. Долго време, лекарите, истражувачите и управните тела што биле вклучени во регулативата на здравствената заштита не биле свесни дека постојат ретки болести. До неодамна, немало вистинско истражување или регулатива во рамките на здравствениот сектор што се занимавал со посебните проблеми во оваа област. Не постои лек за повеќето ретки болести, но со соодветно лечење или медицинска нега може да се подобри квалитетот и должината на животот на заболените. За некои болести веќе е постигнат впечатлив напредок, благодарение на истражувањето и општествената сложност.

И покрај фактот што сè уште нема лек за повеќето од овие болести, квалитетот на животот на луѓето со ретки болести и нивните семејства не зависи од тежината на болеста, туку од достапноста на услугите за лекување и поддршка, како и поширока општествена поддршка.

Иако Денот на ретките болести е предводен од пациентите, секој, вклучително и поединци, семејства, негуватели, здравствени работници, истражувачи, лекари, креатори на политики, претставници на индустријата и пошироката јавност, можат да учествуваат во подигање на свеста и преземање акција денес за оваа ранлива популација која бара ургентно внимание.